PRESSITEADE
29.02.2016
Eesti Puuetega Inimeste Koda: Harvikhaigustega inimesed vajavad senisest enam tähelepanu, toetust ja ligipääsu ravile.
29-ndal veebruaril, liigaasta liigpäeval, tähistatakse ülemaailmset haruldaste haiguste päeva – näitamaks, et just nii vähestel inimestel esinevad harvikhaigused. Haigus on haruldane, kui seda esineb vähem kui viiel inimesel 10 000 elaniku kohta. Eestis tähendab see kokku ligemale 100 000 haruldase haiguse põdejat, kellest kolmveerand on lapsed.
Eesti Puuetega Inimeste Koja tegevjuht Anneli Habicht: „Harvikhaiguste diagnoosimine ja ravimine on kordades aeganõudvam ja kulukam kui laiemalt levinud haiguste puhul. Samas on just harvikhaigused sageli raske kuluga ja elukvaliteeti oluliselt alandavad. Patsientide ja nende lähedaste võimalused saada tuge sama kogemusega inimestelt on piiratud Eesti väikese populatsiooni tõttu – harvaesineva diagnoosiga inimene võib olla ainus Eestis või üks mõnede hulgast. See kõik tähendab, et harvikhaigustega inimesed jäävad sageli ilma vajalikust infost ja õigeaegsest toetusest ning ka ravi võib jääda neile kõrge hinna tõttu kättesaamatuks.“
Harvikhaiguste päeva puhul korraldab Eesti Puuetega Inimeste Koda esmaspäeval, 29. veebruaril kell 13.00-15.00 koostöös Agrenska Eesti Sihtasutusega harvikhaiguste ümarlaua, mille eesmärk on juhtida tähelepanu haruldaste haiguste ja nende raviga seonduvatele teemadele Eestis. Harvikhaiguste ümarlaual kohtuvad arstid, patsientide ning puuetega inimeste ning Eesti Haigekassa esindajad. Ümarlaud toimub Eesti Puuetega Inimeste Kojas aadressiga Toompuiestee 10 kell 13-15.
Eesti Puuetega Inimeste Koda – katusorganisatsioon, mis ühendab erinevaid puuetega inimeste organisatsioone üle Eesti ja mille liikmesorganisatsioonide hulka kuuluvad 16 maakondlikku puuetega inimeste koda ning 31 puudespetsiifilist liitu.
Lisainfo:
Anneli Habicht
Eesti Puuetega Inimeste Koda
Tel: 5688 0320
anneli.habicht@epikoda.ee
www.epikoda.ee