Viimasel veebruaril tähistatakse ülemaailmset harvikhaiguste päeva. Haigus on haruldane, kui seda esineb vähem kui viiel inimesel 10 000-st, vastavaid diagnoose on kirjeldatud 6000-8000. Harvikhaigusi esineb statistiliselt 6-8% elanikkonnast, Eestis tähendab see arvestuslikult 90 000 inimest, kellest kolmveerand on lapsed.
Eesti Puuetega Inimeste Koja tegevjuht Anneli Habicht: „Harvikhaigused on sageli raske kuluga, enamus neist põhjustab puuet või töövõime vähenemist. Perede võimalused saada tuge ja infot sarnase kogemusega inimestelt on Eestis väikese rahvaarvu tõttu ülimalt piiratud – harvaesineva diagnoosiga inimene võib olla Eestis ainuke. Teisalt on arstide jaoks harvikhaiguste diagnoosimine ja ravi keerukas, aeganõudev ning ravikindlustussüsteemile kulukas. See kõik tähendab, et harvikhaigustega inimesed jäävad võrreldes teiste patsientidega ilma vajalikust infost ning õigeaegsest sotsiaalsest toest.“
Eestis on kodanikuühiskonna, patsientide ja arstkonna esindajate poolt välja töötatud Harvikhaiguste arengukava 2015-2017. Tänaseni on kavandatud tegevused kahjuks avaliku sektori finantseeringuta ning vaid Eesti Puuetega Inimeste Koja ja SA Eesti Agrenska Fondi poolt veetud. Lahenduse ja rahastuseta on harvikhaiguste registri loomine, samuti patsientide tervishoiu- ja sotsiaalvaldkondade ülese professionaalse nõustamise teenuse osutamine.
Harvikhaiguste päeva puhul korraldab Eesti Puuetega Inimeste Koda koostöös SA Eesti Agrenska Fondi ja Riigikogu puuetega inimeste toetusgrupiga teisipäeval, 28. veebruaril kell 10.45-13.30 Riigikogu konverentsisaalis VII harvikhaiguste ümarlaua. Ümarlaual kohtuvad patsientide, puuetega inimeste, arstide ja sotsiaalministeeriumi esindajad ning Riigikogu liikmed. Ümarlaud juhib tähelepanu haruldaste haigustega patsientide võrdse kohtlemise vajadusele Eesti tervishoiu- ja sotsiaalsüsteemis. Ümarlaua päevakava järgneb allpool.
Eesti Puuetega Inimeste Koda on sõltumatu ja professionaalne puudevaldkonna poliitikat ja ühiskonna arvamust kujundav katusorganisatsioon 50 liikmesorganisatsiooniga. Lisainfo: www.epikoda.ee
Pressikontakt:
Anneli Habicht, tel. 5688 0320, e-post: anneli.habicht@epikoda.ee
Meelis Joost, tel. 501 4164, e-post: meelis.joost@epikoda.ee
Harvikhaiguste VII ümarlaud „Harvikhaigused: väljakutsed ja võimalused Eestis“
28.veebruar 2017 Riigikogu konverentsisaalis
Päevakava
10.45 Saabumine, tervituskohv
11.00 Avasõnad:
Riigkogu Sotsiaalkomisjoni esimees Helmen Kütt.
11.10 Eesti Agrenska Fondi ja harvikhaiguste arengukava koostajate tutvustus SA Eesti Agrenska Fond juhatuse esimees prof Tiina Talvik
11.15 Eesti Puuetega Inimeste Koja roll harvikhaiguste valdkonna arendamises – EPIKoja tegevjuht Anneli Habicht
11.20 Haruldane haigus ja sellega seonduvad probleemid – SA Eesti Agrenksa Fond nõukogu liige, Tartu Ülikooli dotsent Tiia Reimand
Küsimused-vastused
11.45 Eesti Agrenska Fondi Tammistu perekeskus „haruldaste haiguste jaoks loodu“ SA Eesti Agrenska Fond juhatuse liige Tiina Stelmach
Küsimused-vastused
12.00 Haruldane haigus – patsient ja pere, lapsevanemad – Anneli Habicht
12.10 Pompe sündroom – tutvustus, toimetulek Dr. Katrin Gross-Paju
Mis saab edasi – Arutelu võimaluste ja tänaste kitsaskohtade üle
Riigikogu sotsiaalkomisjoni vaade, Sotsiaalministeerumi seisukoht, Haigekassa seisukoht.
Harvihaiguste arengukava jõustamise võimalustest – Heli Paluste, Tervishoiuvõrgu juht, Sotsiaalministeerium
* Mittemeditsiinilise info levitamine – teadlikkuse tõstmine
* Arengukava rakendamine
*Konkreetsete sammude astumine rakendamise suunas
* Koostöö EL-i tasandil ja teiste liikmesriikidega
Kokkuvõtted
Ürituse orienteeruv lõpp kl. 13.30
Harvikhaiguste arengukava:
http://www.epikoda.ee/wp-content/uploads/2014/05/HARVIKHAIGUSTE-ARENGUKAVA.pdf