Viimasel veebruaril tähistatakse ülemaailmset harvikhaiguste päeva. Haigus on haruldane, kui seda esineb vähem kui viiel inimesel 10 000-st, vastavaid diagnoose on kirjeldatud 6000-8000. Harvikhaigusi esineb statistiliselt 6-8% elanikkonnast, Eestis tähendab see arvestuslikult 90 000 inimest, kellest kolmveerand on lapsed.

Eesti Puuetega Inimeste Koja tegevjuht Anneli Habicht: „Harvikhaigused on sageli raske kuluga, enamus neist põhjustab puuet või töövõime vähenemist. Perede võimalused saada tuge ja infot sarnase kogemusega inimestelt on Eestis väikese rahvaarvu tõttu ülimalt piiratud – harvaesineva diagnoosiga inimene võib olla Eestis ainuke. Teisalt on arstide jaoks harvikhaiguste diagnoosimine ja ravi keerukas, aeganõudev ning ravikindlustussüsteemile kulukas. See kõik tähendab, et harvikhaigustega inimesed jäävad võrreldes teiste patsientidega ilma vajalikust infost ning õigeaegsest sotsiaalsest toest.“

Eestis on kodanikuühiskonna, patsientide ja arstkonna esindajate poolt välja töötatud Harvikhaiguste arengukava 2015-2017. Tänaseni on kavandatud tegevused kahjuks avaliku sektori finantseeringuta ning vaid Eesti Puuetega Inimeste Koja ja SA Eesti Agrenska Fondi poolt veetud. Lahenduse ja rahastuseta on harvikhaiguste registri loomine, samuti patsientide tervishoiu- ja sotsiaalvaldkondade ülese professionaalse nõustamise teenuse osutamine.

Harvikhaiguste päeva puhul korraldab Eesti Puuetega Inimeste Koda koostöös SA Eesti Agrenska Fondi ja Riigikogu puuetega inimeste toetusgrupiga teisipäeval, 28. veebruaril kell 10.45-13.30 Riigikogu konverentsisaalis VII harvikhaiguste ümarlaua. Ümarlaual kohtuvad patsientide, puuetega inimeste, arstide ja sotsiaalministeeriumi esindajad ning Riigikogu liikmed. Ümarlaud juhib tähelepanu haruldaste haigustega patsientide võrdse kohtlemise vajadusele Eesti tervishoiu- ja sotsiaalsüsteemis. Ümarlaua päevakava järgneb allpool.

Eesti Puuetega Inimeste Koda on sõltumatu ja professionaalne puudevaldkonna poliitikat ja ühiskonna arvamust kujundav katusorganisatsioon 50 liikmesorganisatsiooniga. Lisainfo: www.epikoda.ee

Pressikontakt:
Anneli Habicht, tel. 5688 0320, e-post: anneli.habicht@epikoda.ee
Meelis Joost, tel. 501 4164, e-post: meelis.joost@epikoda.ee

Harvikhaiguste VII ümarlaud „Harvikhaigused: väljakutsed ja võimalused Eestis“
28.veebruar 2017 Riigikogu konverentsisaalis

Päevakava

10.45 Saabumine, tervituskohv

11.00 Avasõnad:
Riigkogu Sotsiaalkomisjoni esimees Helmen Kütt.
11.10 Eesti Agrenska Fondi ja harvikhaiguste arengukava koostajate tutvustus SA Eesti Agrenska Fond juhatuse esimees prof Tiina Talvik
11.15 Eesti Puuetega Inimeste Koja roll harvikhaiguste valdkonna arendamises – EPIKoja tegevjuht Anneli Habicht
11.20 Haruldane haigus ja sellega seonduvad probleemid – SA Eesti Agrenksa Fond nõukogu liige, Tartu Ülikooli dotsent Tiia Reimand
Küsimused-vastused

11.45 Eesti Agrenska Fondi Tammistu perekeskus „haruldaste haiguste jaoks loodu“ SA Eesti Agrenska Fond juhatuse liige Tiina Stelmach
Küsimused-vastused
12.00 Haruldane haigus – patsient ja pere, lapsevanemad – Anneli Habicht
12.10 Pompe sündroom – tutvustus, toimetulek Dr. Katrin Gross-Paju

Mis saab edasi – Arutelu võimaluste ja tänaste kitsaskohtade üle
Riigikogu sotsiaalkomisjoni vaade, Sotsiaalministeerumi seisukoht, Haigekassa seisukoht.
Harvihaiguste arengukava jõustamise võimalustest – Heli Paluste, Tervishoiuvõrgu juht, Sotsiaalministeerium
* Mittemeditsiinilise info levitamine – teadlikkuse tõstmine
* Arengukava rakendamine
*Konkreetsete sammude astumine rakendamise suunas
* Koostöö EL-i tasandil ja teiste liikmesriikidega
Kokkuvõtted

Ürituse orienteeruv lõpp kl. 13.30

Harvikhaiguste arengukava:
http://www.epikoda.ee/wp-content/uploads/2014/05/HARVIKHAIGUSTE-ARENGUKAVA.pdf

Töötukassa tunnustab juba viiendat korda tööandjaid, kohalikke omavalitsusi ja koostööpartnereid, kellega on teinud tõhusat koostööd inimeste tööle aitamisel. Raplamaal olid 2016. aastal töötukassa parimad koostööpartnerid:
Aasta tööandja: Saarioinen Eesti OÜ
​Saarioinen Eesti OÜ on meie pikaajaline koostööpartner. Meie koostöö sai alguse juba 2009. aastal, mil tööandja tõi maakonda 80 töökohta. Tänaseks pakub Saarioinen tööd 170 inimesele ning kätte on jõudnud uus laienemisperiood. Investeeritakse uude tootmisliini, millega kaasnevad ka uued töökohad, mille täitmisel kasutab tööandja töötukassa abi. Saarioinen osaleb hea meelega ka meie korraldatud töömessidel ja teabepäevadel, jagades oma kogemusi maakonna teiste tööandjatega.
Aasta koostööpartner: Rapla Hooldekeskus
​Rapla Hooldekeskus on töötukassa pikaajaline koostööpartner, kes läbi oma allüksuste pakub meie klientidele erinevaid tegevusi. Hooldekeskus võtab tööpraktikale ka vähenenud töövõimega inimesi ja pakub neile jõukohast tegevust. Praktikandid on liikunud lähemale tegelikule tööelule, saanud juurde enesekindlust ning töökogemust. Töötukassa kliendid on Rapla Hooldekeskuses alati teretulnud.
Aasta KOV: Kohila vald
​Kohila vald osales aktiivselt mulluse Kohila töömessi ettevalmistamisel ning ühiselt korraldasime enne messi toimumist valla tööandjatele ka teabepäeva. Samuti toimus Kohilas ajurünnaku formaadis teabepäev Kohila Vineeri üle-eestilise töötajate värbamise korraldamiseks töötukassa abil. Teabepäeval osalesid töötukassa tööandjate konsultandid üle Eesti, samuti omavalitsuste esindajad. Valla sotsiaaltöötajatega oleme teinud head koostööd juhtumipõhise töö paremaks korraldamiseks ja ühiste lahenduste leidmiseks.
Pikemalt loe: https://www.tootukassa.ee/uudised/tunnustame-2016-aasta-parimaid-koostoopartnereid

PRESSITEADE
08.02.2017
Eesti Põletikulise Soolehaiguse Selts MTÜ: Eestikeelne haavandilise koliidi ja Crohni
tõve ravijuhend on nüüd saadaval
Eesti Põletikulise Soolehaiguse Selts MTÜ (edasipidi EPSS) annab teada, et Euroopa
haavandilise koliidi ja Crohni tõve arstide organisatsiooni (ECCO) ja Euroopa haavandilise
koliidi ja Crohni tõve patsientide organisatsiooni (EFCCA) koostöös valmis 2016. aastal
haavandilise koliidi ja Crohni tõve inglisekeelne ravijuhend. Nüüd, aastal 2017, on valminud
ECCO-EFCCA koostöös ravijuhendite teine etapp – juhendid tõlgiti kõigi 30
liikmesorganistatsiooni liikmete keelde. Eestikeelse ravijuhendi vaatasid üle Eesti
Gastroenteroloogide Selts ja Eesti Põletikulise Soolehaiguse Selts.
ECCO-EFCCA eestikeelne haavandilise koliidi ja Crohni tõve ravijuhend ​on uusim
üldine ja informatiivne materjal nende haiguste kohta. Päris kõiki ravivõimalusi ei saa igas
riigis rakendada.
Eestikeelne elektrooniline ravijuhend on hetkel kättesaadav järgmistel kodulehtedel:
● EPSS kodulehel
● ECCO kodulehel
● EFCCA kodulehel
Kui on soov saada materjal trükitud kujul, siis palun soovijatel anda sellest teada e-maili
aadressil: poletikuline.soolehaigus@gmail.com. Siis saame teada, kui palju ja kas üldse on
paberjandjal ravijuhendite soovijaid.

Koduleht http://www.dementsus.ee/ on haridusliku eesmärgiga loodud pidevalt täienev ja arenev elektrooniline ressurss, mis on mõeldud dementsussündroomiga elavate inimeste ja nende lähedaste toetamiseks ja elukvaliteedi võimalikult kaua kõrgena säilitamiseks. Kodulehelt leiavad tööks vajalikku abimaterjali ka tervishoiu- või sotsiaalhoolekandespetsialistid.

MTÜ Pro Civitas eestvedamisel käivitatakse 12 Eesti maakonnas, Harjumaal, Ida-Virumaal, Tartumaal, Pärnumaal, Lääne-Virumaal, Põlvamaal, Raplamaal, Jõgevamaal, Võrumaal ja Viljandimaal ning Läänemaal ja Hiiumaal, projekt „Isiksusearengukoolitused puuetega inimestele“.

Projekti eesmärk on aidata kaasa puuetega inimeste õpihoiakute parandamisele ning nende võtmepädevuste arendamisele isiksuse arengu tagamiseks. Erinevates maakondades viiakse läbi puuetega inimestele suunatud võtmepädevuste alased koolitused, mis aitavad suurendada puuetega inimeste õpimotivatsiooni, osalemist elukestvas õppes ning ühiskonnaelus laiemalt.

Ühe koolituse pikkus on 45 tundi, koolitus viiakse läbi 2 kuu jooksul.

Osalemine on tasuta.

Jätka lugemist

Jagame teiega Eesti Töötukassa väikest selgitust.

Kui olete läbinud töövõime hindamise, saadab töötukassa teile töövõime hindamise otsuse e-postiga või postiga või saate selle kätte meie maakondlikust osakonnast.

Kui teie töövõime hinnatakse osaliseks või puuduvaks, hakkate saama töövõimetoetust.
Kui esitasite töötukassale töövõime hindamise ja töövõimetoetuse taotlused samal ajal, teeme otsuse töövõimetoetuse kohta kümne tööpäeva jooksul pärast töövõime hindamise otsuse tegemist. Seda juhul, kui töövõimetoetuse taotlusel ei ole puudusi – kui on, ning andmeid on vaja täpsustada või täiendada, võtame teiega ühendust.

Töövõimetoetuse otsuse saate vastavalt taotluses tehtud valikule samuti kas e-postiga, postiga või töötukassa maakondlikust osakonnast.
Töövõimetoetust hakkate saama jooksva kuu 10. kuupäevaks eelneva kuu eest. Teiega seonduvaid otsuseid näete ka töötukassa portaali iseteeninduses, kuhu sisenemiseks on vaja ID-kaardi või mobiil-IDga sisse logida.

Kui teie töövõime on hinnatud osaliseks või puuduvaks, saadame teile postiga seda tõendava töövõime kaardi, mis kehtib koos isikut tõendava dokumendiga.

Tuletame ka meelde, et korduvhindamisele tuleb pöörduda ekspertiisiks määratud tähtajal, mis on kuu 5-20 kuupäev.

Töövõime hindamisest, töövõimetoetusest ning erinevatest tööturuteenustest saate lähemalt lugeda töötukassa portaalist: https://www.tootukassa.ee/toovoimereform

EPIKoja vastvalminud käsiraamat “Teekond erilise lapse kõrval” puudega ja erivajadustega laste ning noorte lähedastele on osutunud nii populaarseks, et soovime välja anda kordustrüki, samuti venekeelse versiooni. Meie oma eelarves selleks vahendid hetkel puuduvad.
Puudega lapsi on Eestis üle 10 000, raamatu esmatrüki arv oli 1000. Et saaksime puuetega ja erivajadustega laste peredele käsiraamatut tasuta jagada, on väga oodatud jõukohased annetused nii eraisikutelt kui ettevõtetelt.
Annetusi saab teha:
Eesti Puuetega Inimeste Koda
EE281010052030584000
SEB pank
Selgitusse palume kirjutada: sihtannetus käsiraamatu väljaandmiseks.
Eesti Puuetega Inimeste Koda on kantud tulumaksuga mittemaksustavate mittetulundusühingute ja sihtasutuste nimekirja. Oleme kõigile postituse jagajatele ja annetajatele juba ette väga tänulikud!
Lisainfo: epikoda@epikoda.ee tel 6616 614
Käsiraamatu e-versiooni asub siin: http://www.epikoda.ee/wp-content/uploads/2012/03/Teekond-erilise-lapse-k%C3%B5rval.pdf-WEB.pdf

1.jaanuarist hakkab Töötukassa hindama kõigi püsiva tervisekahjustusega inimeste töövõimet ning maksma osalise või puuduva töövõime korral töövõimetoetust.
Praegustel töövõimetuspensionäridel tuleb uutel alustel hindamiseks pöörduda töötukassasse, kui jõuab kätte neile määratud korduvekspertiisi tähtaeg. Uuest hindamise korrast ja korduvekspertiisi tähtaja saabumisest teavitatakse igaühte ka kirjaga.
Töövõime hindamiseks on vaja, et inimese enda hinnangut oma tervisele ja tegevusvõimele kinnitaksid terviseandmed. Õigeks ja võimalikult kiireks hindamiseks on vaja, et inimene oleks kuue kuu jooksul enne taotluse esitamist käinud oma terviseprobleemidega pere-, eri- või töötervishoiuarsti juures ning teinud vajalikud uuringud ja analüüsid.
Töövõime hindamise taotluse saab esitada töötukassa maakondlikus esinduses kohapeal, saata täidetud taotluse posti või e-postiga või esitada taotluse töötukassa portaali iseteeninduses http://www.tootukassa.ee Töövõimetoetuse taotluse saab esitada koos töövõime hindamise taotlusega.
Puuet tuvastab ka edaspidi sotsiaalkindlustusamet. Töövõime hindamist ja puude tuvastamist võib taotleda koos. Sellisel juhul saab ühistaotluse esitada kas töötukassasse või sotsiaalkindlustusametisse. Samal ajal saab esitada taotluse ka töövõimetoetuse ja puuetega inimeste sotsiaaltoetuse määramiseks. Töövõime osas teeb otsuse töötukassa, puude raskusastme tuvastab sotsiaalkindlustusamet.
Lisainfo https://www.tootukassa.ee/toovoimereform

Rapla Maakonna PIK koduleht on nüüd mobiilisõbralik.
Vaadake oma mobiiltelefonidega lehte: http://raplakoda.eu